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基因组学研究前景展望--基因组新纪元的宏伟蓝图
作者:未知 来源:基因组研究所 时间:2004-9-1
    效性。基因组学可以向科学和健康的其他领域学习,在那些领域成功地培训了来自未被充分代表的群体的个人(例见www.genome.gov/Pages/Grants/Policies/ActionPlanGuide)。

    BOX5 伦理、法律和社会应用(ELSI)
    现在的基因组学的研究和应用建立在十年以上的对其伦理、法律和社会应用的有价值的调查上。由于基因组学在健康方面的应用随着它的社会冲击力而提高,拓展这方面的研究变得更为重要。直接引导政策和实践的集中的ELSI研究的需求日益增强。人们可以正视 "转化了的ELSI研究"的成熟,这一研究建立在以前和未来的"基础ELSI研究"之上,可以让研究人员、临床医生、政策制定者和公众直接使用。范例如下:
      o 基因组学研究模式的发展,关注这些ELSI问题以加强研究工作,不要视其为障碍
      o 持续发展适当的、有效的基因组学研究方法和政策,使科学和保护人类的主题提高至最高水平
      o 建立交叉使用的工具,类似于公开发表的已经加速了其他基因组研究的基因组图谱和序列数据库(这种工具范例如:可搜索的基因组数据库,可搜索的在世界各地有关基因组的法律和政策,引导临床遗传试验的ELSI研究)
      o 评价新的遗传学和基因组学实验及技术,有效展望它们的实施,确保只有那些被证明具有临床效果的成果才能应用于病人的治疗

    BOX6 教育
      把基因组学融合到个人和公众保健中而带来显著的健康改善依赖于对健康专家和公众进行有效的教育,这种教育包括关于遗传和环境因素在健康和疾病中的相互影响方面的知识。健康专家必须对基因组学知之甚详,才能有效地使用基因组学研究的成果;公众必须了解基因组学知识来作出参与基因组学研究的决定,并将这些研究的发现与自己的保健预防结合起来。这两个团体均需掌握知识以便有益地参与基因组学社会意义的讨论和决定。


      现在存在一些有希望的基因组学和遗传学教育模式(例见www.nchpeg.org),但是它们还需进一步扩展,还需要发展新的模式。我们已经进入了一个独特的基因组学"教育时代";健康专家和公众对了解基因组学的兴趣日增,但是基因组学在健康方面应用的普及还需要几年才能实现。一旦基于基因组学的保健成为可能,要使其最大程度地发挥效益,并使社会成员做出对基因组学使用的最佳决定,我们必须现在就抓住这个独特的机会,提高对它的了解。举例如下:
      o 健康专家对基因组学教育的数量和方式的需求因个人和学科而不同。所以需要多种模式的有效的与基因组学相关的教育。
      o 应该提供公众可以消费的印刷、网络和视听教育产品,使公众在积极寻找基因组学信息时能够很容易得到
      o 媒体是传播基因组学和它的社会应用的信息的主要源泉。要主动提供媒体对基因组学的更好理解。
      o 中学生将是基因组学信息的使用者和未来的研究者。尤其因为中学教育工作者教育社会的各个阶层,他们需要基因组学以及它的社会应用的信息和材料,以便在课堂上使用。

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